Begoña Nafria Escalera
Jefe de Grupo
Grup de recerca
La investigadora Begonya Nafria té una llarga experiència en el camp de la participació de pacients i famílies en iniciatives d'investigació. La seva història personal com a cuidadora d'un adult amb paràlisi cerebral l'ha vinculat a projectes i iniciatives diverses en l'àmbit de la defensa dels drets dels pacients.
Les seves àrees d'especialització se centren en la participació de pacients pediàtrics en la investigació i específicament en el camp d'assajos clínics.
Aspectes rellevants del seu currículum són: col·laboradora de CIBERER, membre de EUPATI, Coordinadora d'eYPAGnet, Coordinadora Kids Barcelona (YPAG de l'Hospital Sant Joan de Déu), membre del grup de treball de Medicaments per a Nens de EFGCP i membre del grup de treball de pacients i famílies de EnprEMA (Xarxa Europea d'Investigació Pediàtrica de EMA).
També és revisora de diverses revistes especialitzades en la temàtica de la participació de pacients en recerca i malalties rares, i docent en seminaris, cursos i conferències.
Últimes publicacions
- Cortese S, Purper-Ouakil D, Apter A, Arango C, Baeza I, Banaschewski T, Buitelaar J, Castro-Fornieles J, Coghill D, Cohen D, Correll CU, Grünblatt E, Hoekstra PJ, James A, Jeppesen P, Nagy P, Pagsberg AK, Parellada M, Persico AM, Roessner V, Santosh P, Simonoff E, Stevanovic D, Stringaris A, Vitiello B, Walitza S, Weizman A, Wong ICK, Zalsman G, Zuddas A, Carucci S, Butlen-Ducuing F, Tome M, Bea M, Getin C, Hovén N, Konradsson-Geuken A, Lamirell D, Olisa N, Nafria-Escalera B and Moreno C Psychopharmacology in children and adolescents: unmet needs and opportunities. The lancet. Psychiatry . 11(2): 143-154.
- Reidemeister S, Nafria-Escalera B, Marín D, Balayla J, Klingmann I and Klingmann V Young patients' involvement in a composite endpoint method development on acceptability for paediatric oral dosage forms. Research Involvement and Engagement . 9(1): 108-108.
- Bray L, Carter B, Kiernan J, Horowicz E, Dixon K, Ridley J, Robinson C, Simmons A, Craske J, Sinha S, Morton L, Nafria-Escalera B, Forsner M, Rullander AC, Nilsson S, Darcy L, Karlsson K, Hubbuck C, Brenner M, Spencer-Little S, Evans K, Rowland A, Hilliard C, Preston J, Leroy PL, Roland D, Booth L, Davies J, Saron H, Mansson ME, Cox A, Ford K, Campbell S, Blamires J, Dickinson A, Neufeld M, Peck B, de Avila M, Feeg V, Mediani HS, Atout M, Majamanda MD, North N, Chambers C and Robichaud F Developing rights-based standards for children having tests, treatments, examinations and interventions: using a collaborative, multi-phased, multi-method and multi-stakeholder approach to build consensus EUROPEAN JOURNAL OF PEDIATRICS . 182(10): 4707-4721.
Projectes
- Nom del projecte:
- Althea_tAckLing menTal Health cancer patients and their families: digital solutions for bEtter cAre
- Investigador/a principal
- Marta Pérez Campdepadrós
- Entitat/es finançadora/es:
- European Commission
- Codi
- 101161236
- Data de inici-fi:
- 2024 - 2027
- Nom del projecte:
- Evaluación de un nuevo test diagnóstico rápido para la cuantificación de biomarcadores pronósticos en el triaje del paciente crítico y la mejora de la superviviencia neonatal e infantil (ACROBAT-Critical)
- Investigador/a principal
- Ana Alarcon Allen
- Entitat/es finançadora/es:
- Instituto de Salud Carlos III (ISCIII)
- Codi
- PI23/00103
- Data de inici-fi:
- 2024 - 2026
- Nom del projecte:
- PALLIAKID_COMPREHANSIVE PAEDIATRIC PALLIATIVE CARE APPROACH
- Investigador/a principal
- Sergi Navarro Vilarrubi, Sílvia Ricart Campos
- Entitat/es finançadora/es:
- European Commission
- Codi
- 101137169
- Data de inici-fi:
- 2023 - 2028
Notícies
-
Més de 300 alumnes de Batxillerat i FP de Barcelona s'acosten a la investigació biomèdica de la mà de l'Institut de Recerca Sant Joan de Déu i Farmaindustria
El desenvolupament de nous tractaments que millorin la vida de les persones o fins i tot curin malalties és un procés eminentment col·laboratiu que parteix del moment en què un investigador en un laboratori descobreix una diana terapèutica que serà l'objectiu al qual es dirigirà el nou fàrmac que posteriorment es desenvoluparà
-
El Xeroderma Pigmentós i la plataforma Share4Rare
Actualment, el Xeroderma Pigmentós (XP) és una malaltia genètica rara caracteritzada per una extrema sensibilitat a la radiació ultraviolada (UV) del sol, a causa d'una deficiència en els mecanismes de reparació de l'ADN, amb una incidència de 2,3 persones de cada milió a Europa Occidental.
-
L'IRSJD celebra una jornada sobre la conscienciació de les pandèmies i les vacunes en els centres educatius
En el marc de les activitats dirigides centres educatius del projecte Àgora de la Ciència, l’IRSJD va acollir una jornada sobre la conscienciació de les pandèmies i les vacunes amb la participació d’escoles de Barcelona.
Activitats
-
NanoRare Diseases Day 2024
Auditori Plaza (Hospital Sant Joan de Déu) i Online
-
Coneix els projectes de recerca en epilèpsia
Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
-
Jornada · La recerca clínica: passat, present i futur
Auditori Plaza i online