Recerca Tecnologies de la salut i innovació

Patients Engagement in Research

Programa de recerca

Tecnologies de la salut i innovació

Caps de grup

On som

Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Com arribar-hi

Webs relacionades

El grup es focalitza en l'estudi de la incidència de la participació activa dels pacients pediàtrics i de les seves famílies en els projectes d'investigació de la nostra organització (assaigs clínics i iniciatives d'innovació).

La nostra experiència en la temàtica es remunta a l'any 2015, moment en el qual es va crear el consell científic d'adolescents de la nostra organització. El grup Kids Barcelona ens permet portar a la pràctica la involucració dels pacients en projectes liderats per nosaltres o participats, i la generació d'evidència científica a mesura que els beneficis que aporta la inclusió activa dels pacients al llarg del cicle de vida d'aquests projectes.

El grup coordina eYPAGnet, que és la xarxa europea d'YPAGs, i compta amb el reconeixement de EnprEMA (European Networks of Paediatric Research of the European Medicines Agency). Així mateix, forma part de ICAN (International Children 's Advisory Network) i de PFMD (Patient Focus Medicine Development), ambdues iniciatives d'àmbit global.

Línies de recerca

  1. Materials educatius i altres recursos per a l'empoderament de pacients en l'àmbit de la recerca,
  2. Anàlisi del ROI i el ROE de la participació dels pacients pediàtrics en el procés de desenvolupament d'assaigs clínics,
  3. Disseny dels processos de participació i col·laboració dels pacients pediàtrics en una infraestructura paneuropea de desenvolupament d'assaigs clínics
  4. Desenvolupament de metodologies d'intel·ligència col·lectiva per a la generació de coneixement científic emergent entre pacients i famílies.

Objectius científics

  1. Elaborar unes guies amb recomanacions per als clínics sobre el procés de disseny i desenvolupament d'activitats per a la involucració dels pacients en els projectes d'investigació.
  2. Desenvolupar un kit de benvinguda dels pacients a la Unitat d'Assaigs Clínics. Es mesurarà l'impacte que generen els recursos informatius i educatius del kit en la seva participació en cada un dels estudis.
  3. Validar l'ús de les noves tecnologies en el procés de participació dels pacients en els assajos clínics. Per exemple, implementació de l'assentiment electrònic informat.
  4. Dissenyar la guia de consens internacional validada per tots els agents en el procés de participació dels pacients pediàtrics en investigació (White paper).
  5. Analitzar l'impacte d'una metodologia col·laborativa mitjançant la intel·ligència col·lectiva de pacients i famílies per millorar el coneixement clínic en patologies poc freqüents, mitjançant una plataforma en línia d'innovació social.

Àmbit/Camp d'especialització

Les diferents iniciatives de recerca coordinades i participades des de l'Àrea de Patients Engagement in Research es focalitzen en la participació dels pacients i les seves famílies en projectes d'investigació. Aquestes iniciatives en major mesura són assajos clínics i permeten el desenvolupament d'estudis centrats en les necessitats dels pacients.

La participació dels pacients pediàtrics en el desenvolupament d'assaigs clínics és un àmbit innovador, amb experiència limitada, i de què cal recollir evidència científica per tal de poder estandarditzar metodologies i mètriques a nivell europeu.

La coordinació de la xarxa eYPAGnet ens permetrà poder aconseguir un impacte europeu i consolidar un marc d'actuació sota uns principis ètics comuns.

Membres del grup

Últimes publicacions

Més publicacions

Projectes

Nom del projecte:
Project-COMFORT_Patient-Centric blOod saMpling FOr impRoved healThcare
Investigador/a principal
Begoña Nafria Escalera, Joana Claverol Torres
Entitat/es finançadora/es:
European Commission
Codi
101163781
Data de inici-fi:
2024 - 2028
Nom del projecte:
Plataforma para el desarrollo de terapias innovadoras y necesidades médicas no cubiertas en poblaciones vulnerables: investigación pediátrica y salud mental.
Investigador/a principal
Joana Claverol Torres
Entitat/es finançadora/es:
Instituto de Salud Carlos III (ISCIII)
Codi
PT23/00090
Data de inici-fi:
2024 - 2026
Nom del projecte:
HELPING HELPERS_Burnout prevention for those working with chronically ill and disabled youth
Investigador/a principal
Begoña Nafria Escalera
Entitat/es finançadora/es:
European Commission
Codi
PFE00124
Data de inici-fi:
2023 - 2024
Més projectes

Notícies

  • El Xeroderma Pigmentós i la plataforma Share4Rare

    Actualment, el Xeroderma Pigmentós (XP) és una malaltia genètica rara caracteritzada per una extrema sensibilitat a la radiació ultraviolada (UV) del sol, a causa d'una deficiència en els mecanismes de reparació de l'ADN, amb una incidència de 2,3 persones de cada milió a Europa Occidental.

  • L'IRSJD celebra una jornada sobre la conscienciació de les pandèmies i les vacunes en els centres educatius

    En el marc de les activitats dirigides centres educatius del projecte Àgora de la Ciència, l’IRSJD va acollir una jornada sobre la conscienciació de les pandèmies i les vacunes amb la participació d’escoles de Barcelona.

  • Nanomedicina per fer front a les malalties rares

    Experts en Nanomedicina de diferents camps s'han reunit avui per cinquè any consecutiu al Nano Rare Diseases Day. Es tracta d'un esdeveniment coorganitzat per l’IRSJD i plataforma NANOMED Spain, coordinada per l'IBEC.

Més notícies

Activitats

Més activitats