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Entrevista a Begonya Nafria por el proyecto Share4Rare en ISanidad
"Share4Rare promueve proyectos de investigación con datos de pacientes de todo el mundo" es uno de los hechos diferenciadores de este proyecto financiado por la Comisión Europea dentro del programa H2020.
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"Nuestro gran reto es sacar al mercado un fármaco específico para la SOP y, ahora mismo, nos encontramos inmersos en la preparación de un proyecto europeo que nos permitiría realizar un ensayo clínico de fase II"
La Dra. Lourdes Ibáñez, endocrinóloga pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, dirige desde hace más de 15 años el grupo de investigación de Endocrinología Metabólica del Institut de Recerca Sant Joan de Déu. Una de sus líneas de investigación más importantes está centrada en el estudio de la Síndrome del Ovario Poliquístico (SOP), una entidad muy prevalente en mujeres en edad fértil, y en la búsqueda de un tratamiento fisiopatológico.
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La Dra. Raquel Rabionet participa en un estudio sobre la arquitectura genética de la anorexia nerviosa
El estudio, publicado en la revista Nature Genetics, ha sido el más extenso realizado hasta ahora sobre la asociación del genoma y la anorexia nerviosa. El equipo de investigación ha contado con la Dra. Raquel Rabionet (Institut de Recerca Sant Joan de Déu · IBUB), investigadores de la Universidad de Barcelona, del Hospital Universitari de Bellvitge - IDIBELL y del CIBERobn; todos ellos pertenecientes al grupo de Trabajo de Trastornos de la Alimentación del Consorcio de Genómica Psiquiátrica (PGC).
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Construir un chatbot ha sido el reto de los participants del hackthon de Share4Rare
El primer fin de semana de julio tuvo lugar el primer hackathon de Share4Rare, el RareHacks, con el objetivo de construir un chatbot innovador para resolver el reto que afecta las enfermedades raras basándose en el acceso limitado a información médica contrastada.
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"Hacer investigación nos permitirá cambiar el paradigma de la cardiología pediátrica que estamos haciendo y ser referentes dentro de este campo"
El grupo de "Enfermedades Cardiovasculares en el Desarrollo" liderado por los Dres. Georgia Sarquella y Joan Sánchez de Toledo se ha incorporado recientemente como grupo de investigación emergente dentro del Institut de Recerca Sant Joan de Déu. Hablamos con el Dr. Joan Sánchez de Toledo para conocer en primera persona algunos de los proyectos que están desarrollando.
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La beca Bombers amb Causa financia un proyecto en tumores sólidos pediátricos
La iniciativa solidaria Bombers amb causa, impulsada por Bombers de la Generalitat y Obra Social San Juan de Dios, ha conseguido la cifra más alta nunca recaudada des de que se inició el proyecto ahora hace 8 años. En total se han conseguido 81.494€ que se destinarán a cinco proyectos de investigación y atención a los niños y las niñas.
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Jornada "Investigar es avanzar. ¡Contamos contigo!"
El jueves 18 de julio, en el Auditorio Dr. Plaza del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, tendrá lugar la primera jornada bajo el lema #Share4Research.
Investigadores, médicos y representante de asociaciones de pacientes ayudarán a reflexionar sobre la importancia de la participación del paciente con enfermedades raras en la investigación y de su rol en la plataforma online Share4Rare, proyecto europeo liderado por la Institut de Recerca Sant Joan de Déu.
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Un tratamiento con suplemento dietético mejora la motricidad y comunicación de una paciente con síndrome de Rett atípica
La administración del aminoácido L-serina, un suplemento dietético, contribuye a la mejora de la capacidad comunicativa y motora de una paciente con una mutación que afecta los receptores de glutamato.
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Nuevas mejoras en la detección de los infartos arteriales cerebrales en recién nacidos
Las ecografías cerebrales, acompañadas de equipamientos de ultrasonido de última generación y personal médico capacitado, podrán usarse como herramienta para la detección de los infartos arteriales isquémicos neonatales (NAIS).
