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El Xeroderma Pigmentoso y la plataforma Share4Rare
Actualmente, el Xeroderma Pigmentoso (XP) es una enfermedad genética rara caracterizada por una extrema sensibilidad a la radiación ultravioleta (UV) del sol, debido a una deficiencia en los mecanismos de reparación del ADN, con una incidencia de 2, 3 personas de cada millón en Europa Occidental.
Entrevistas
Montserrat Gutiérrez i Silvia Ciprés
Enfermeras investigadoras
"Es necesario que nos preguntemos por qué hacemos aquella actuación con el objetivo de trabajar según la evidencia científica y prestar la mejor atención al paciente"
Montserrat Gutiérrez y Silvia Ciprés son, sólo, dos de las enfermeras del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona que forman parte de equipos de investigación del Institut de Recerca Sant Joan de Déu. No sólo prestan asistencia a los pacientes, sino que también trabajan en proyectos de investigación e innovación con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes y mejorar la práctica. Hablamos con ellas para conocer cómo trabajan.
Testimonios
Pilar Barbed
Madre de un paciente de la Unidad de Investigación Clínica
"La proximidad, la disponibilidad y la claridad al transmitir la información de todos los procedimientos es lo que más valoro de la Unidad de Investigación Clínica de Sant Joan de Déu."
Agenda
TECSAM | Breakfast & Learn: Guia pràctica per oferir serveis a una empresa privada des de la recerca
A cargo de Miguel Estruch Soler, Co-founder de Viromii.
XARTECSALUT | Making my research reach society, impacting the lives of people
Mentor by Marie-Eve Beaulieu (CSO Peptomyc)
Área de Comunicación
Marta Fortuny
93 253 21 67
marta.fortuny@sjd.es