Recerca Grups clínics associats

Cronicitat i cures pal·liatives pediàtriques

Programa de recerca

Grups clínics associats

Caps de grup

On som

Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Com arribar-hi

Webs relacionades

El grup "Cronicitat i cures pal·liatives pediàtriques" neix de la inquietud dels professionals del Servei de cures pal·liatives i pacient crònic complex (servei C2P2 de l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona) de millorar la qualitat de vida de nens i adolescents amb malalties greus i/o limitants per a la vida mitjançant l’augment del coneixement en aquest camp.

En l'àmbit d'adults la cronicitat i la necessitat de cures pal·liatives és cada vegada més prevalent, especialment entre pacients ancians, tenint un gran impacte en els serveis sanitaris. És un camp amb una gran activitat investigadora, però els resultats del qual són difícilment extrapolables en pediatria. Això és degut al fet que la cronicitat i les cures pal·liatives en pediatria tenen unes peculiaritats que les diferencien àmpliament de la descrita en adults:

  • En pediatria, la majoria de malalties que condicionen cronicitat i fragilitat són malalties minoritàries. En canvi, en els adults acostumen a ser malalties molt prevalents (Alzheimer i altres demències, malalties cardiovasculars, osteoporosi i artrosi, etc.)
  • A pediatria, la unitat d'atenció és sempre el pacient i la seva família.
  • La història natural de les malalties en adults està molt ben descrita. En canvi, en pediatria, en tractar-se de patologies rares, moltes vegades hi ha una incertesa o "paràlisi pronòstica" que dificulta el maneig i la presa de decisions.

Per tots aquests motius cal ampliar el coneixement en cronicitat complexa i cures pal·liatives pediàtriques, amb l'objectiu final de poder millorar l'atenció prestada a aquests pacients i les seves famílies.

Línies de recerca

  1. Malalties cròniques complexes i avançades en pediatria. Abordar els diferents factors (biològics, psicològics, espirituals, socials, etc.) que incideixen en la malaltia crònica complexa i la malaltia avançada en nens.
  2. Nous models d'atenció en cronicitat complexa i cures pediàtriques. Explorar i avaluar nous models d'atenció en cronicitat complexa i atenció pal·liativa pediàtrica, com les eines d'e-health, la digitalització de processos i l'ús de la intel·ligència artificial en la valoració i la gestió de pacients.

Objectius científics

  1. Avaluar la utilitat de la telemonitorització domiciliària, desenvolupant i consolidant aquesta àrea de recerca i lligant-ho a la innovació.
  2. Completar el projecte AIccelerate i fer difusió dels seus resultats.
  3. Establir eines validades específiques per a l'avaluació multidimensional de nens i nenes i els seus familiars.
  4. Realitzar publicacions d'àmbit nacional i internacional derivades de les investigacions realitzades, tant científiques com divulgatives.

Àmbit/Camp d'especialització

El camp d'especialització són les cures pal·liatives i la cronicitat complexa en pediatria, específicament les intervencions que permeten millorar la qualitat de vida dels pacients i famílies. Per aquest motiu, cal utilitzar instruments multimodals de valoració de símptomes i qualitat de vida, i desenvolupar eines que permetin predir quins pacients necessitaran més intensitat de seguiment i tractament. Amb aquesta finalitat, s'utilitzaran:

  • Escales de qualitat de vida, qüestionari de símptomes i qüestionaris de cribratge de malestar emocional/fatiga en cuidadors: amb l'objectiu de valorar l'impacte de la malaltia al pacient i la unitat familiar. Molts dels instruments existents estan desenvolupats per a adults, per la qual cosa caldrà la seva validació en pediatria o el desenvolupament de nous instruments.
  • Eines de telemonitorització: testatge i ús de diferents instruments per tenir els pacients monitoritzats a domicili.

Membres del grup

Últimes publicacions

Més publicacions

Projectes

Nom del projecte:
PALLIAKID_COMPREHANSIVE PAEDIATRIC PALLIATIVE CARE APPROACH
Investigador/a principal
Sergi Navarro Vilarrubi, Sílvia Ricart Campos
Entitat/es finançadora/es:
European Commission
Codi
101137169
Data de inici-fi:
2023 - 2028
Nom del projecte:
Les narratives clíniques de la mort: una oportunitat per al desenvolupament ètic dels professionals?
Investigador/a principal
Pau Miquel Diego
Entitat/es finançadora/es:
Fundació Víctor Grifols i Lucas, Miquel Diego, Pau
Codi
NARRA23
Data de inici-fi:
2021 - 2025
Més projectes

Notícies

Més notícies