Sant Joan de Déu i la Fundación Amancio Ortega signen un conveni col·laboratiu per la creació d'un centre de recerca en malalties rares

L'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i la Fundación Amancio Ortega han signat aquest matí un conveni de col·laboració per impulsar la recerca en les malalties minoritàries. L'acte es va celebrar al mateix centre hospitalari, amb l'assistència de la presidenta de la fundació, Flora Pérez Marcote, i el director gerent de l'hospital, Manel del Castillo.

La Fundación Amancio Ortega aportarà prop de 60 milions d'euros per a la construcció i l'equipament d'un centre pioner a nivell internacional en la recerca i l'atenció de les malalties minoritàries, anomenat "Únicas Sant Joan de Déu", que es construirà en uns terrenys propers a l'hospital cedits per l'Ajuntament d'Esplugues de Llobregat.

Amb una superfície de gairebé 14.000 metres quadrats i sis plantes d'alçada, el centre disposarà de les instal·lacions més avançades per a la recerca i tractament de les malalties minoritàries: diverses plataformes per fer estudis de genòmica, metabolòmica i radiòmica, així com un centre de caracterització multimodal infantil. També podrà oferir noves teràpies com ara la teràpia gènica i cel·lular o la neuromodulació i l'estimulació cerebral profunda.

Gràcies a aquest centre, l'Hospital Sant Joan de Déu impulsarà el coneixement de les malalties minoritàries mitjançant la investigació i l'aplicació de noves teràpies. El 80% dels casos de persones que tenen una malaltia minoritària (uns 3 milions a Espanya) apareixen a l'edat pediàtrica. Aquests pacients passen una mitjana de més de 3 anys fins que aconsegueixen un diagnòstic específic, i requereixen desplaçar-se de la seva comunitat per aconseguir-ho. Aquest centre permetrà que els menors afectats per aquestes patologies podran ser diagnosticats amb més antelació i accedir a noves teràpies avançades i tractaments innovadors personalitzats.

El centre formarà part de la Xarxa Únicas, una xarxa composta per 30 hospitals de tot Espanya i impulsada per l'Hospital Sant Joan de Déu i la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER). Aquesta iniciativa té com a objectiu promoure l'intercanvi d'informació i compartir coneixements en diagnòstic de precisió i noves teràpies, per beneficiar així tots els pacients pediàtrics, amb independència del lloc d'Espanya on resideixin.