S’engega un projecte per estudiar la COVID-19 en persones amb malalties minoritàries
La iniciativa, única en el món, permetrà crear un registre de pacients amb una malaltia minoritària que estiguin passant o hagin passat la infecció per SARS-COV-2.
D'aquesta manera s'espera millorar el coneixement actual sobre la nova infecció i la manera com afecta els pacients amb aquest tipus de patologies, en qualsevol franja d'edat. Avui dia, existeix molt poca bibliografia sobre el tema i la majoria d'estudis publicats se centren en casos particulars. Les dades del registre seran de gran ajuda per als professionals que es troben a la primera línia de tractament d'aquests pacients en aquests moments de pandèmia global
Durant l’estudi es recollirà informació de dos col·lectius diferents. Per una banda, una primera part que inclou uns qüestionaris que recolliran informació sobre pacients amb una infecció per SARS-CoV2 i es realitzarà a través de la plataforma Share4Rare. El qüestionari va dirigit als pacients o als seus progenitors o cuidadors/es i seran ells mateixos qui proporcionin la informació.
I per l’altra, una segona part dirigida a professionals mèdics que informaran sobre els símptomes de pacients que hagin vist a la consulta, així com dades sobre la infecció, la malaltia de base i les seves comorbiditats i el tractament de base abans i durant la infecció.
L'Institut de Recerca Sant Joan de Déu · Hospital Sant Joan de Déu, juntament amb l'Hospital Garrahan de Buenos Aires i la Fundació Sant Joan de Déu coordinen l’estudi.
Col·laboració de la plataforma Share4Rare
Share4Rare és una iniciativa liderada per la Fundació de Recerca Sant Joan de Déu que té com a objectiu connectar i educar a les famílies afectades per malalties minoritàries.
Contacte
Per més informació podeu escriure a info(ELIMINAR)@share4rare.org
L'estudi analitzarà com afecta la COVID-19 en el col·lectiu de persones amb malalties minoritàries.