Jornada Patient advocacy amb Share4Rare
La Fundació per a la Recerca Sant Joan de Déu Barcelona, coordinadora del projecte Share4Rare, organitza un taller sobre la defensa dels pacients amb malalties rares. En l'esdeveniment s'introduirà el kit d'eines de Share4Rare per a la defensa el pacient, patient advocacy en anglès. El kit d'eines Share4Rare per a la defensa el pacient està pensat com un recurs en constant evolució per a la comunitat. La defensa el pacient depèn molt de les necessitats de les respectives comunitats de pacients i és per aquesta raó que toca temes molt diversos com la comunicació, els fonaments de la investigació, l'estratègia en les organitzacions o qüestions legals.
- 18:00 Benvinguda institucional
- 18:10-18:30 El pacient, la família i l'organització de pacients fent possible la recerca en malalties rares - Jordi Cruz, delegat de FEDER a Catalunya i director de MPS
- 18:30-18:50 Share4Rare: recerca col·laborativa en malalties rares. Toolkit per a la defensa del pacient - Sara Hernández, gestora del projecte Share4Rare, la Fundació per a la Recerca Sant Joan de Déu
- 18:50-19:20 Recursos per a promoure la recerca en malalties rares:
Captació de fons per a recerca - Emma Perrier, Obra Social Infància, Hospital Sant Joan de Déu
Convocatòries públiques i privades per a finançar la investigació - Mercedes Aldecoa, sòcia fundadora de Caf Gestió
- 19:20-19:30 L'associacionisme imprescindible en el col·lectiu de malalties poc freqüents. Presentació de l'Espai d'Associacions de l'Hospital Sant Joan de Déu
- 19:30 Tancament de la jornada. Lectura del conte "Jo de gran vull ser investigador" - Montserrat Millà
Inscripcions
Per participar en la jornada inscriu-te en aquest formulari. La data límit per a les inscripcions és el 19 de febrer. És possible acudir de forma presencial o veure-ho a través de la transmissió en directe per streaming. Les places són limitades i es respectarà l'ordre d'inscripció.
