Jornada "Investigar és avançar. Comptem amb tu!"

Durant la jornada es tractaran temes com la importància del rol dels pacients en la recerca de les malalties rares, les utilitats de la plataforma on-line Share4Rare i les iniciatives de recerca vinculades als dos grups de malalties amb les quals es pilotaran les funcionalitats d'aquesta plataforma: els tumors rars pediàtrics i les malalties neuromusculars.

L'acte compta amb ponents i experts de primera línia i es tancarà amb la intervenció de diferents pacients, que ens ajudaran a entendre el valor, la importància i la necessitat de treballar i cooperar de forma activa.

Programa

• 18:00h. Benvinguda – Dr. Francesc Palau, director de l'Institut de Recerca Sant Joan de Déu i l'Institut Pediàtric de Malalties Rares de l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.
• 18:10h. Investigació col·laborativa en malalties rares – Dr. Lluís Montoliu, investigador científic del CSIC, Ministeri de Ciència, Innovació i Universitats.
• 18:30h. Share4Rare: xarxa global de pacients amb malalties rares per a la recerca col·laborativa – Begonya Nafria, coordinadora de la participació dels pacients en la recerca de la Fundació Sant Joan de Déu.
  Sara Hernández, gestora del projecte Share4Rare.
• 18:45h. Share4Rare i les seves aplicacions en l'àmbit de l'oncologia pediàtrica – Dr. Jaume Mora, director científic del Servei d'Oncologia i Hematologia de l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.
• 19:00h. Share4Rare i les seves aplicacions en l'àmbit de les malalties neuromusculars – Dr. Andrés Nascimiento, director de la Unitat de Malalties Neuromusculars de l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.
• 19:15h. La veu del pacient en malalties rares pediàtriques – Susanna Martínez, presidenta de l'associació "Somriures valents" i Mónica Sarasa, presidenta de l'associació "Izás, la princesa gigante".
  Modera: Joana Claverol, directora de la Unitat d'Investigació Clínica de la Fundació Sant Joan de Déu.
• 19:40h. Tancament. No existeixen límits quant camines acompanyat – Nora Navarro, representant de KIDS Barcelona.

Les places són limitades, per aquest motiu es requereix inscripció prèvia (gratuïta).

Per més informació contactar amb info(ELIMINAR)@share4rare.org