Els Drs. Jiménez i Nascimiento participen en el disseny del Registre de Miopatia per Dèficit de Col·lagen VI
L'objectiu d'aquest projecte és poder registrar el major número possible de pacients amb aquestes malalties per a poder realitzar estudis de la seva historia natural durant 5 anys, tant en pacients pediàtrics com adults; a més d'ajudar a localitzar pacients per a assaigs clínics.
El registre forma part del projecte NMD-ES (Registre Espanyol de Malalties Neuromusculars) del CIBERER, que està coordinat per la Dra. Isabel Illa de l'Hospital Sant Pau de Barcelona, i la col·laboració de neuròlegs de 30 hospitals d'Espanya.
Part del projecte ha estat possible gràcies a la col·laboració de la Fundació Noelia.
- Font d'informació: Ya podéis introducir los datos de pacientes en el Registro de Miopatía por Déficit de Colágeno VI. CIBERER
