"La nostra aportació en la millora dels tractaments contra les malalties reumàtiques ha permès millorar la qualitat de vida dels petits pacients"
La Unitat de Reumatologia de l'Hospital Sant Joan de Déu, dirigida pel Dr Jordi Anton, és un referent tant nacional com internacional en el tractament de les malalties reumatològiques en nens i adolescents. El seu grup ha estat acreditat recentment com un dels Grups de recerca Emergent. Cada any atenen més de 1.500 pacients, dels quals uns 600 presenten una artritis idiopàtica juvenil. Segons la Societat Espanyola de Reumatologia Pediàtrica, que presideix el Dr Anton, es calcula que a Espanya hi ha entre 8.000 i 10.000 nens que pateixen alguna malaltia reumatològica. Entre elles destaca l'artritis idiopàtica juvenil (AIJ), que és la malaltia del teixit connectiu més freqüent en la infància.
Com es manifesten les malalties reumàtiques en els nens?
L'artritis idiopàtica juvenil (AIJ) es presenta en 1 de cada 1.000 nens. És una artritis persistent que afecta a menors de 16 anys i pot produir inflamació, rigidesa i dolor a les articulacions. Alguns subtipus poden anar acompanyats de febre i erupcions, altres vegades d'uveïtis, una inflamació a l'ull. Abans, aquestes malalties reumàtiques comportaven seqüeles importants (deformitats articulars, retard del creixement, ceguesa), però els avenços en el seu tractament han permès que els nens tinguin una vida normal. Fins i tot, ara, amb medicació i controls periòdics, poden practicar activitat física i esport. D'altres malalties com ara el lupus, podem destacar que en un 20% debuten durant la infància.
Davant quins símptomes es recomana als pares portar el seu fill al pediatre?
Pel que fa a l'artritis, per exemple, quan s'observa que un nen camina coix o té una inflamació articular s'ha de consultar al pediatre i, si això persisteix més d'una o dues setmanes, el més indicat és derivar el cas a un especialista en reumatologia pediàtrica per a la seva avaluació. El diagnòstic precoç millora el tractament de la malaltia, evitant així la incapacitat i discapacitat a curt i mig termini. Per això és convenient que els professionals d'atenció primària coneguin bé aquestes malalties.
Què ocasiona les malalties reumàtiques en nens?
Cada malaltia té un origen diferent, i en moltes d'elles encara no coneixem les seves causes. Sabem que majoritàriament són malalties autoimmunes, amb un origen multifactorial. En ocasions apareixen en individus amb certa predisposició davant un desencadenant extern. A la nostra Unitat tenim en marxa 3 estudis per investigar l'origen d'aquestes malalties i 5 més sobre el seu tractament.
Quins avenços ha aportat el seu grup de recerca en el tractament d'aquestes malalties?
Hem participat en assajos sobre nous tractaments que han permès millorar la qualitat de vida dels pacients. A més tenim en marxa altres projectes d'investigació. En els 2 últims anys la nostra Unitat ha rebut 5 beques/premis. No obstant això, les malalties reumàtiques en la infància segueixen sent menys investigades que les dels adults. És important tenir en compte que si no som capaços de millorar la vida dels nens amb malalties cròniques això suposarà, també, un major cost per a la societat quan siguin adults.
Per què és necessària la implicació dels pacients en els assaigs clínics?
En primer lloc pels avenços que aquests estudis permeten en els tractaments. Per sort gràcies a la relació de confiança que establim amb els nostres pacients i les seves famílies, quan els plantegem entrar en un assaig la seva resposta sol ser positiva. Tenim un alt grau de participació.
Una de les aportacions de la Unitat de Reumatologia és el Projecte Contar, que facilita el registre de l'avaluació del pacient.
Els nens, mentre esperen a la sala d'espera, omplen una enquesta sobre el seu estat de salut via tablet que queda emmagatzemada en el seu historial de manera que, quan entren a la consulta, el pediatre ja pot fer-se una idea de com està i veure la seva evolució des de l'anterior visita.
Quin tipus de coses se'ls pregunta?
Els demanem si necessiten ajuda per vestir-se, si són capaços de rentar-se els cabells sols, quin grau de dolor pateixen, quina és la seva medicació actual, etc. Amb aquest programa millorem la recollida de dades per fer un millor seguiment de la malaltia, facilitant al mateix temps la participació en estudis científics. Hem constatat, a més, que millora la satisfacció de les famílies i la implicació del pacient. Aquest programa, una iniciativa que va sorgir de l'Hospital amb col·laboració de la farmacèutica Roche, es va implantar l'estiu passat i la intenció és que es pugui estendre a 10 centres més de l'estat.
Enllaços relacionats
Documents relacionats
