L’Hospital Sant Joan de Déu i Honda col•laboren en la recerca de les malalties rares

En una visita realitzada a l'Hospital, el president d'Honda Espanya, Marc Serruya, ha conegut l'activitat de Sant Joan de Déu de la mà del seu director gerent, Manel del Castillo. A més, la neuròloga i investigadora Mercedes Serrano, ha realitzat una presentació del projecte guanyador, basat en la col.laboració oberta i més conegut pel seu nom en anglès: crowdsourced health research studies.

L'objectiu del projecte és desenvolupar una plataforma en la qual s'aglutina informació relativa a tres errors congènits del metabolisme de molt baixa prevalença i sense tractament curatiu: síndrome de Lowe, CDG i ENACH. A través d'aquest espai, els afectats, les famílies i el conjunt de la comunitat mèdica i científica poden compartir informació i experiències, superant així les barreres geogràfiques que dificulten un millor coneixement d'aquestes malalties.

El projecte de l'Hospital Sant Joan de Déu ha estat escollit d'entre un total de 10 finalistes que, desprès d'un procés de votació, van ser els més avalorats pel públic general. La segoan edició d'El'Teu Projecte, El Nostre Projecte, ha aconseguit tancar la present convocatòria amb 90 projectes presentats i més de 35.000 vots emesos a través de la pàgina web desenvolupada específicament per aquesta ocasió.

*Font: Hospital Sant Joan de Déu