Tres malalties rares (Síndrome de Lowe, CDG i ENACH) tindran un espai on line de trobada entre pacients, familiars i comunitat mèdica i científica

El projecte Investigació Participativa per malalties rares, d'àmbit nacional, ha estat impulsat per l'Hospital Sant Joan de Déu que, juntament amb la Unitat 703 del CIBERER, porten anys dedicats al tractament i investigació de les malalties rares pediàtriques, en concret als errors congènits del metabolisme (ECM), i que afecten més de 3 milions de persones a tota Espanya. Al projecte també participa el Grup PSiNet de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC).

El fet que cada àrea geogràfica hi hagi molt pocs pacients dificulta un millor coneixement d'aquestes malalties, una barrera que les noves tecnologies poden superar. Les estratègies d'investigació en salut mitjançant col·laboració oberta permeten, precisament, facilitar la col·laboració directa entre pacients, cuidadors, metges i investigadors, així com l'agrupació de dades de pacients.

El jurat ha destacat el caràcter innovador i participatiu d'aquest projecte, aixícom la rellevància social i beneficis que genera, vist l'èxit de la Guia Metabòlica. Una iniciativa convertida en un referent molt útil per al dia a dia de les famílies que pateixen d'un ECM i en eina per millorar el procés d'empoderament, l'autonomia i la capacitació dels pacients, segons informa Honda en un comunicat.

Més informació: Honda.