Micromecenatge per investigar el Síndrome de Lowe a Funds4Research
El projecte "I Lowe You" liderat per la doctora Mercedes Serrano, membre de l'equip d'investigació del Dr. Rafael Artuch de la Fundació Sant Joan de Déu i investigadora CIBERER, estrenarà el dilluns 15 d'abril la primera plataforma de crowdfunding científic Funds for Research (F4R).
L'objectiu és aconseguir finançament a través del micro mecenatge per desenvolupar el projecte "Recerca basada en la intel·ligència col·lectiva de pares i investigadors treballant units per al desenvolupament del coneixement d'una malaltia ultra-rara: el Síndrome de Lowe".
El Síndrome de Lowe és un error congènit del metabolisme que causa afectacions neurològiques, renals i oftalmològiques. S'estima que té una prevalença d'1 de cada 500.000 habitants, per la qual cosa es considera el paradigma de les malalties rares de molt baixa prevalença. Com a conseqüència, hi ha una absència de federacions internacionals de pacients, així com de registres internacionals i de xarxes i centres d'experiència.
El pressupost mínim que s'espera aconseguir amb la campanya és de 44.000 €, encara que el desitjable seria recaptar 77.000. L'ideal seria arribar als 97.000 € a través de les donacions.
Més informació del projecte "I Lowe You".