Guia Metabòlica publica un article sobre l’ús d’Internet en l'assistència mèdica amb un factor d’impacte 5.07
L'article, titulat "Guiametabolica.org: empowerment through internet tools in inherited metabolic diseases", evidencia l'impacte positiu dels recursos tecnològics sobre la qualitat de vida dels pacients amb ECM i sobre la seva autoeficàcia i destresa a l'hora de gestionar la malaltia, el que probablement, té repercussió en molts altres àmbits, incloent la necessitat de recursos assistencials.
En el text es recullen les dades dels primers mesos d'existència de Guiametabolica.org i els resultats de la primera enquesta realitzada als usuaris del portal, ara fa un any.
La figura del pacient expert
Les intervencions mitjançant Internet són efectives en la capacitació de pacients amb malalties cròniques. Guiametabolica.org és una plataforma per a persones implicades en ECM que intenta facilitar l'accés a la informació i el contacte amb professionals de la salut i altres pacients, així com oferir un lloc de trobada per desenvolupar grups de suport.
L'avaluació preliminar de l'impacte del portal ha demostrat:
Introducció de nous hàbits o canvis en hàbits existents. Disminució de la sensació de soledat.Increment dels nivells d'autoeficàcia.
Els webs específics per a ECM i altres malalties cròniques, especialment amb una estructura participativa (2.0), haurien de ser considerats com instruments complementaris a la pràctica clínica habitual. A la literatura científica s'ha demostrat que la seva contribució és molt positiva en el benestar dels pacients i no haurien d'interferir en la cura mèdica habitual.
Aquest treball demostra el benefici d'un portal web especialitzat en ECM, participatiu i dirigit a famílies. L'article complert està disponible amb lliure accés a OJRD.