La carga familiar en relación a variables clínicas y funcionales de las personas con discapacidad intelectual
A raíz de que la "Fundación Carmen Pardo Valcarce de Madrid nos propuso participar en un proyecto de investigación multicéntrico becado por el Fondo de Investigación Sanitaria, donde el objetivo era realizar un estudio comparado entre los cuidadores informales de tres colectivos diferentes: familiares de personas con esquizofrenia, con discapacidad intelectual y trastorno mental asociado y un tercer grup, de discapacidad intelectual exclusivamente; el Parc Sanitari se centró en el segundo grupo y se dijo enseguida si al proyecto", explica Marcia Irazabal, trabajadora social del Parc Sanitari, profesora de la Universitat de Barcelona, e investigadora principal del proyecto.
Durante tres años (del 2006 al 2009), desde el Parc Sanitari se llevó a cabo un estudio de campo mediante entrevistas, escalas y pruebas realizadas, principalmente, por Ferran Marsà, investigador. El estudio estaba destinado a usuarios mayores de 18 años que viven en sus domicilios y que, habitualmente, son atendidos al SEMS-DI Barcelona, SEMS-DI Cornellà y en el Centro Ocupacional Sant Jordi; y sus familiares.
"Han sido muchos años de trabajo y esfuerzo y durante todo este tiempo, estos estudios han sido de utilidad para profesionales del Área de Discapacidad Intelectual del Parc Sanitari. Hemos realizado diversas comunicaciones y pósteres presentados a nivel nacional e internacional. Esto también es un reconocimiento porque demuestra que el trabajo hecho ha sido útil", explica Marcia.
Después de siete años de trabajo, estas investigaciones también han dado fruto a nivel de publicaciones. Desde el Parc Sanitari han publicado un artículo: "La carga familiar en relación a variables clínicas y funcionales de las personas con discapacidad intelectual", y también desde la Fundación Carmen Pardo Valcarce se ha publicado un artículo al respeto. El artículo, se ha publicado en la revista RIDD Research in Developmental Disabilities, una de las punteras especializadas en el ámbito de discapacidad intelectual. La publicación de este artícule ha sido un reconocimiento para Marcia: "Es una recompensa a tantos años de trabajo...Ha sido un trabajo muy duro pero, a la vez, me ha reportado muchas satisfacciones. He obtenido nuevos conocimientos importantes a nivel profesional y a nivel personal. Recuerdo muy especialmente las primeras reuniones interdisciplinares que hicimos el año 2006 para empezar a planificar este estudio... Quiero agradecer el soporte y el trabajo de los profesionales del SEMS-DI Cornellà, SEMS-DI Barcelona y del Centre Ocupacional Sant Jordi y, muy especialmente, a la Susana Ochoa, Coordinadora de la Unidad de Investigación del Parc Sanitari. La Susana ha jugado un papel muy importante porque sin ella no hubiese llegado a este punto. Me ha asesorado, me ha orientado y me ha guiado en el ámbit de la investigación, un campo que yo desconociia hasta ahora".
"Mientras realizabamos la investigación, pudimos comprobar que había muy poca información publicada respeto a este tema y esto nos llamó la atención... Por este motivo, quisimos escribir este artículo para dar información y soporte al resto de personas interesadas en este aspecto – argumenta Marcia Irazabal, investigadora principal del proyecto – Para escribir el artículo, partimos de la base de algunos datos del proyecto. Nos preguntamos cuáles son las variables y los factores, a nivel sociodemográfico, clínico y funcional; que ayudan a explicar los mayores niveles de carga familiar en personas con discapacidad intelectual y con discapacidad intelectual y trastorno mental asociado. El gran objetivo era proporcionar nuevos tratamientos de soporte que ayuden a disminuir la carga familiar de los cuidadores y, a la vez, disminuyan los sintomas en los usuarios".
Marcia Irazabal no descarta volver a involucrarse en un proyecto de estas características: "La verdad es que ahora tengo otros temas pendientrs sobre la mesa pero no lo descarto, porquè alguna propuesta hay".