POMONA – ESPAÑA: Indicadores de Salud en los Trastornos del Desarrollo intelectual

El equipo de investigación ha sido liderado por la Unidad de Investigación en Discapacidad Intelectual y Trastornos del Desarrollo (UNIVIDD) investigadores/se de la Fundación Villablanca - Universitat Rovira i Virgili - CIBERSAM, junto con otros investigadores/se de Plena Inclusión España, de la Universidad Nacional de Australia, del Parc Sanitari Sant Joan de Déu y de la Asociación en Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual de Córdoba.

Los artículos resultantes que quieren dar a conocer han sido publicados a la revista internacional Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities y contienen los principales resultados del proyecto POMONA-ESP. Proyecto donde ha participado de la Dra. Marchitaba Irazábal Giménez, PhD (Instituto de Investigación San Juan de Dios - Parc Sanitari Sant Joan de Déu).

Durante el proceso de investigación se ha analizado el estado de salud y el uso que se ha hecho de los servicios de sanitarios de 953 personas de todo el territorio español con Trastornos del Desarrollo Intelectual (TDI) a través del estudio de su historia clínica. Esto ha permitido hacer una radiografía cuidadosa de su estado real.

Estudios previos indican que las personas con TDI tienen muestran una mayor prevalencia de afectaciones médicas negativas, un peor acceso a la atención médica y una falta de atención adecuada a sus necesidades de salud. Este colectivo durante años, también, ha estado durando años poco representante en las investigaciones científicas y los Trastornos del Desarrollo Intelectual se consideraban un criterio de exclusión para participar.

Fruto de esta situación nacieron entre el 2002 y el 2004 los proyectos POMONA I que se han centrado a estudiar y comprender la salud de las personas con TDI de los países de la Unión Europea con el objetivo de realizar recomendaciones para garantizar su bienestar y protección dentro de la investigación científica. El proyecto cuenta con la participación de 14 países europeos entre los cuales hay España con el proyecto POMONA-ESP.

El proyecto POMONA-ESP ha estudiado 953 personas pacientes aconteciendo el estudio más grande realizado hasta el momento, donde se han obtenido datos epidemiológicos representativos de una región geográfica concreta. La información obtenida por el equipo investigador podrá utilizarse para desarrollar manuales, guías de práctica clínica, crear nuevos protocolos o actividades preventivas, mejorar los conocimientos de los profesionales médicos y la administración según las necesidades reales de las personas con Trastornos del Desarrollo Intelectual con el fin de mejorar su atención en salud y calidad de vida.

"Dada la falta de estudios representativos en este ámbito uno de los retos a asumir fue lo de establecer los criterios de estratificación rigurosamente desarrollados y describir el proceso utilizado por el reclutamiento de una muestra representativa y aleatoria de participantes con TDI en España." comenta la co-investigadora Marchitaba Irazábal.

Gracias a esta muestra tanto amplía los investigadores pudieron describir el estado de salud de este colectivo.

Una de los datos más preocupantes que observaron fue la sobre-medicación a la cual están expuestas estas personas. El 83% de la muestra tomaba diariamente fármacos, por algunos de los cuales no tenían prescripción médica. Entre estos datos destaca el uso de los medicamentos psicotrópicos sin un diagnóstico previo de trastorno psiquiátrico. Esta situación incrementa el riesgo de interacción farmacológica que puede agravar su estado de salud. Ante esto, los investigadores proponen realizar estudios sobre el exceso de medicamentos y su racionalización.

El estudio, también, posó de manifiesto la importancia y capacidad de los profesionales de salud verso los Trastornos del Desarrollo Intelectual, puesto que se vio que en muchas de las historias clínicas carecía información relevante: como por ejemplo el coeficiente intelectual, el nivel de discapacidad, etc. Por otro lado, estos conocimientos ayudarán a los profesionales médicos a mejorar el diagnóstico y control de ciertas dolencias, mucho más frecuentes, como por ejemplo la epilepsia, los ictus, la incontinencia, etc. en esta población.

No tan solo es importante capacitar los profesionales sino también apostar para invertir más recursos en la prevención y la promoción de la salud. Publicaciones previas han demostrado que estas actividades mejoran los resultados de salud, promueven la participación dentro del sistema de salud y aumenten su acceso a los servicios sanitarios.

Otro resultado relevante es la carencia de medidas de prevención y asesoramiento genético dentro de este colectivo, solo el 14.5% habían participado en un estudio genético, a pesar de que el origen genético de la dolencia explicaba el 18% de los casos. Los investigadores, también, destacan que el 20% de los participantes tenía antecedentes familiares de TDI, pero de estos solo 2 de cada 10 tenían una prueba genética que lo confirmas.

Finalmente el estudio indica que es importante realizar más controles de seguimiento de salud a medida que aumenta el nivel de discapacidad intelectual y su edad. Así como continuar realizando más estudios para mejorar la comprensión del estado de salud y las necesidades de las personas con TDI y comprender las relaciones entre los niveles de gravedad del trastorno y sus condiciones de salud.

"Los resultados del Proyecto POMONA-ESP son importantes tanto para las personas con TDI como para la sociedad en general, puesto que es el primer estudio a obtener datos epidemiológicos y geográficamente representativas de esta población en España." concluye la Dra. Marchitaba Irazábal.

El estudio ha estado posible gracias a la financiación del Instituto de Salud Carlos III.

Fuentes de información

• Folch A, Salvador-Carulla L, Vicens P, Cortés MJ, Irazábal M, Muñoz S, Rovira L, Orejuela C, González JA and Martínez-Leal R. Health indicators in intellectual developmental disorders: The key findings of the POMONA-ESP project. J Appl Res Intellect Disabil 2019. 32(1): 23 - 34. FI: 2,260(Q1)
• Folch A, Martínez-Leal R, Vicens P, Irazábal M, Muñoz S, Salvador-Carulla L, Rovira L, Orejuela C and Cortés MJ. The POMONA-ESP project methodology: Collecting data on health indicators for people with intellectual developmental disorders. J Appl Res Intellect Disabil 2019. 32(1): 15 - 22. FI: 2,260(Q1)