Grupo pionero de seguimiento de adultos con enfermedades metabólicas

Desde hace un año aproximadamente, grupos de investigación de los Hospitales Sant Joan de Déu y Clínic adscritos al CIBERER están organizando la creación de una Unidad de seguimiento de pacientes adultos con enfermedades metabólicas hereditarias. Esta Unidad estará ubicada en el Hospital Clínic de Barcelona, la idea es trasladar allí progresivamente los historiales de los pacientes mayores de 18 años desde el Hospital Sant Joan de Déu, para que puedan ser seguidos convenientemente en un centro de adultos.

El Dr.Rafael Artuch, coordinador del grupo de investigación sobre el Desarrollo neuronal y enfermedades metabólicas de la Fundació Sant Joan de Déu, y Jefe de Grupo del CIBERER comenta que:  "Ya se han comenzado a visitar los primeros pacientes y esperamos que en el plazo de dos años se haya podido trasladar a la mayoría de ellos". En varios grupos de enfermedades metabólicas, los tratamientos actuales permiten una esperanza de vida muy razonable y un estado clínico adecuado, por lo que cada vez más pacientes llegan a la edad adulta y además mantienen una actividad completamente normal.

También hay grupos de pacientes con enfermedades que no tienen tratamiento específico, pero en los que la medicina paliativa puede alargar la esperanza de vida. "En todos ellos, el control por parte de especialistas de diferentes áreas (internistas, neurólogos, endocrinólogos, gastroenterólogos y nutricionistas) permitirá muy probablemente un mejor control de la enfermedad en la edad adulta", ha apuntado el Dr.Artuch.

Información recogida de la nota de prensa del 08/03/2011 del CIBERER, publicada en la web Discapnet (http://www.discapnet.es) [fecha de consulta: 17/03/2011]