El Hospital Sant Joan de Déu y Honda colaboran en la investigación de las enfermedades raras
En una visita realizada a las instalaciones, el presidente de Honda Motor Europe España, Marc Serruya, ha conocido la extensa actividad del Hospital Sant Joan de Déu de la mano de Manel del Castillo, su director gerente. Además, la neuróloga e investigadora Mercedes Serrano, ha realizado una presentación del proyecto ganador, basado en la colaboración abierta y más conocido por su nombre en inglés crowdsourced health research studies.
El objetivo de dicho proyecto es desarrollar una plataforma en la que aglutinar información relativa a tres errores congénitos del metabolismo (ECM) –enfermedades raras pediátricas– de muy baja prevalencia y sin tratamiento curativo: Síndrome de Lowe, CDG y ENACH. A través de este espacio, los afectados, familias y el conjunto de la comunidad médica y científica pueden compartir información y experiencias, superando así las barreras geográficas que dificultan un mejor conocimiento de estas enfermedades.
El proyecto del Hospital Sant Joan de Déu ha sido escogido de entre un total de 10 finalistas que, tras un proceso de votación, fueron los más valorados por el público general. La segunda edición de Tu Proyecto, Nuestro Proyecto ha logrado cerrar la presente convocatoria con 90 proyectos presentados y más de 35.000 votos emitidos a través de la página web desarrollada específicamente para la ocasión.