Tres enfermedades raras (Síndrome de Lowe, CDG y ENACH) tendrán un espacio on line de encuentro entre pacientes, familiares y comunidad médica y científica

El proyecto Investigación Participativa para enfermedades raras, de ámbito nacional, ha sido impulsado por el Hospital Sant Joan de Déu que, junto con la Unidad 703 del CIBERER, llevan años dedicados al tratamiento e investigación de las enfermedades raras pediátricas, en concreto a los errores congénitos del metabolismo (ECM), y que afectan a más de 3 millones de personas en toda España. En el proyecto tambié participa el Grupo PSiNet de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC).

El hecho de que en cada área geográfica haya muy pocos pacientes dificulta un mejor conocimiento de estas enfermedades, una barrera que las nuevas tecnologías pueden superar. Las estrategias de investigación en salud mediante colaboración abierta permiten, precisamente, facilitar la colaboración directa entre pacientes, cuidadores, médicos e investigadores, así como la agrupación de datos de pacientes.

El jurado ha destacado el carácter innovador y participativo de este proyecto, asícomo la relevancia social y beneficios que genera, visto el éxito de la Guía Metabólica. Una iniciativa convertida en un referente muy útil para el día a día de las familias que sufren de un ECM y en herramienta para mejorar el proceso de empoderamiento, la autonomía y la capacitación de los pacientes, según informa Honda en un comunicado.

Más información: Honda.