Micro mecenazgo para investigar el Síndrome de Lowe en Funds4Research
El proyecto "I Lowe You" liderado por la doctora Mercedes Serrano, miembro del equipo de investigación del Dr. Rafael Artuch de la Fundación San Juan de Dios e investigadora CIBERER, estrenará el lunes 15 de abril la primera plataforma de crowdfunding científico Funds for Research (F4R).
El objetivo es conseguir financiación científica a través del micro mecenazgo para desarrollar el proyecto "Investigación basado en la inteligencia colectiva de padres e investigadores trabajando unidos para el desarrollo del conocimiento de una enfermedad ultra-rara: el Síndrome de Lowe".
El Síndrome de Lowe es un error congénito del metabolismo que causa una enfermedad multisistémica que causa afectaciones neurológicas, renales y oftalmológicas. Se estima que tiene una prevalencia de 1 de cada 500.000 habitantes, por lo que se considera el paradigma de las enfermedades raras de muy baja prevalencia. Como consecuencia, hay una ausencia de federaciones internacionales de pacientes, así como de registros internacionales y de redes y centros de experiencia.
El presupuesto mínimo que se espera conseguir con la campaña es de 44.000€, aunque lo deseable sería recaudar 77.000. Lo ideal sería alcanzar los 97.000€ a través de las donaciones.
Más información del proyecto "I Lowe You".