"Para nosotros la participación de los pacientes es fundamental para desarrollar el proyecto y mejorar en futuro su calidad de vida"

¿En qué consiste el proyecto RADAR-CNS?

El RADAR-CNS (Remote Assessment of Disease and Relapse-Central Nervous System) es un proyecto europeo, liderado conjuntamente por King's College London y la farmacéutica Janssen NV. El estudio RADAR-CNS está financiado por la Innovative Medicines Initiative (IMI; una colaboración pública-privada establecida entre las federaciones de industrias y asociaciones farmacéuticas europeas, EFPIA, y la Unión Europea), e incluye 22 organizaciones entre Europa y  Estados Unidos. Reúne expertos de diversos ámbitos, psiquiatras, psicólogos, neurólogos, ingenieros informáticos, estadísticos de todo el mundo, trabajan en conjunto para desarrollar nuevas herramientas,  como aplicaciones y pulsera,  para medir los factores y las circunstancias que afectan a los pacientes con depresión, esclerosis múltiple y epilepsia.

RADAR-CNS tiene como objetivo principal mejorar la detección temprana de los síntomas y cambiar la forma en que estas tres condiciones se manejan y se tratan.

¿Por qué se seleccionaron estas tres enfermedades aparentemente tan dispares en su sintomatología?

Las tres condiciones (depresión, esclerosis múltiple  y  epilepsia) son  alteraciones del sistema nervioso central. Si bien los síntomas y la discapacidad que experimentan las personas de cada condición son diferentes, las tres tienen un impacto significativo en el bienestar de los pacientes. La mayoría de los síntomas y episodios ocurren fuera del entorno clínico. La monitorización continúa del estado de ánimo, de la actividad diaria y de la calidad del sueño de una persona, a través de estos dispositivos electrónicos, puede ayudar a comprender mejor su condición y los cambios. En el caso concreto del Parc Sanitari Sant Joan de Déu nos centramos en el estudio de personas con depresión  mayor. También colaboran diferentes centros de atención primaria del Institut Catalá de la Salut, Institut de Pere Mata (Reus) y el Hospital Clínico San Carlos (Madrid).

Se pretende analizar qué medidas diarias pueden ayudarnos a entender mejor los síntomas actuales de la depresión  para poder predecir posiblemente las recaídas en un futuro.

¿Si una persona quiere formar parte del estudio qué debe hacer?

En primer lugar, las personas interesadas en participar pueden ponerse directamente en contacto con su médico de cabecera, su psicólogo o psiquiatra. Otra vía de contacto es a través del correo radar-mdd(ELIMINAR)@pssjd.org o la página web del proyecto.

En el caso de los participantes  con depresión, para poder participar se deben cumplir las siguientes condiciones: estar diagnosticado de depresión mayor y haber tenido como mínimo dos episodios a lo largo de la vida.

¿Una vez incluidos dentro del estudio, que papel desempeñan estas personas?

Los participantes recibirán cuestionarios en su teléfono móvil, pidiéndoles que respondan a preguntas sobre su estado de ánimo y actividad diaria. Además se recopilará pasivamente la frecuencia cardiaca, los pasos y la calidad del sueño. Toda esta información permitirá crear una visión global del estado de salud y bienestar de los participantes. Se les pedirá que participen durante dos años siempre si ellos lo desean, ya que la participación es voluntaria como en cualquier otro proyecto.

¿Cómo se traducirán los resultados a la práctica clínica diaria?

Como cualquier investigación, lo que queremos es obtener es una transferencia clínica, que se pueda utilizar en el ámbito cínico. Estas informaciones podrán ayudar al equipo terapéutico a desarrollar planes de tratamiento personalizado y mejorar la atención terapéutica recibida.

En este caso la idea del proyecto es desarrollar un conjunto de dispositivos que avisen a la persona de cuando está a punto de tener una recaída. También sería interesante que la misma aplicación pudiera avisar directamente a los médicos o psicólogos referentes del paciente y que permitiera la comunicación entre ambos.

¿Por qué deberían las personas con depresión participar en este estudio?

Por dos motivos fundamentales, uno es que formaran parte de un proyecto de investigación que les ayudará a reflexionar y entender mejor su estado de salud; y la otra es que contribuirán a mejorar la calidad y manejo de los síntomas. Todos los participantes son partes fundamentales en el desarrollo de nuevas herramientas tecnológicas para medir la salud.

Para nosotros, estas personas son las más indicadas para hacernos entender la enfermedad, nos pueden enseñar realmente en qué consisten estas condiciones cómo podemos ayudarles a controlarlas y cómo podemos mejorar la asistencia. Queremos que se sientan parte activa del proyecto, por eso es muy importante recibir su feedback.

¿Qué diferencia este proyecto de otros parecidos, que también usan nuevas tecnologías?

Este proyecto nos permite tener una evaluación completa de la persona de cómo se siente. Por una parte, hay las medidas subjetivas a través de las respuestas a los cuestionarios y por otro, la aplicación nos proporciona datos objetivos (por ejemplo: indicadores fisiológicos). Se recogen datos también por  noche, de manera que se pueden ver los cambios en los patrones de sueño. Todos estos datos se transfieren de forma automática a un servidor, los participantes no tienen que encargase de enviarlos.

RADAR-CNS receives funding from the Innovative Medicines Initiative 2 Joint Undertaking under grant agreement No 115902. This Joint Undertaking receives support from the European Union’s Horizon 2020 research and innovation programme and EFPIA. See www.imi.europa.eu for more details.