"El proyecto KIDs ha permitido empoderar y formar un grupo de jóvenes para que puedan intervenir en el desarrollo de proyectos de investigación pediátricos del Hospital"
Begonya Nafria forma parte del Departamento de Innovación e Investigación de l'Hospital Sant Joan de Déu; donde se encarga de la gestión del proyecto "Rare Commons", centrado en la investigación clínica de las enfermedades minoritarias pediátricas. En enero de 2015, juntamente con la Sra. Joana Claverol, iniciaron los trámites para crear un YPAG (Young Patient Advisory Group) con el nombre "Kids Barcelona" en el Hospital Sant Joan de Déu. El pasado mes de junio, se celebró en Barcelona el congreso internacional ICAn Summit que aglutinó más de 180 personas (pacientes, padres y coordinadores de centros de investigación) i qué forman parte de otros grupos Kids de hospitales pediátricos de todo el mundo.
¿De donde nació la idea de crear e implantar un grupo de asesores de niños y adolescentes en el Hospital Sant Joan de Déu?
Joana Claverol, juntamente con el Director de Investigación e Innovación, visitaron el hospital infantil a Liverpool donde en 2006 se creo el primer grupo de "Kids". Dentro de aquel entorno hospitalario pediátrico se tomo conciencia de la importancia de involucrar la población infantil y tener en cuenta sus necesidades en la investigación y el desarrollo de fármacos dirigidos a niños. Teniendo en cuenta esto, y el hecho que el Hospital Sant Joan de Déu es el primer centro pediátrico y de investigación de España, en enero de 2015 nació "Kids Barcelona". De esta forma hemos proporcionado al Hospital un grupo de niños formados y empoderados en investigación, ensayos clínicos, innovación y biomedicina; que tengan la capacidad de expresar su opinión en los procesos de investigación que se desarrollan en nuestro centro, y de ayudarnos incluir su perspectiva, necesidades y sugerencias de mejora.
¿Cuál es el rol que juegan los niños que forman el grupo KIDS Barcelona dentro de los proyectos de investigación?
Actualmente aún nos encontramos en una fase primigenia del grupo y tenemos por explorar nuevas ventajas delante del hecho de incorporar los niños en el desarrollo de un proyecto de investigación. Actualmente no existe la obligación de implicar los niños en los proyectos de investigación vinculados a ensayos clínicos, pero consideramos que este requisito no tardará en ser necesaria y obligatoria por parte de los agentes reguladores y autorizadores de los tratamientos dirigidos a niños. Los pacientes adultos hace 20 años que están colaborando con estos procesos, los niños y adolescentes justo empiezan ahora a implicarse.
Durante el último año el grupo KIDS Barcelona ha abordado la organización del Congreso Mundial de KIDs, ha desarrollado unas guías de como debería ser el documento de asentimiento informado que deben signar los niños mayores de 12 años para participar en un ensayo: contenido y formato. Destacar que esta guía se incluirá e la Agencia Española del Medicamento en sus procedimientos de trabajo, como recomendación para el desarrollo de este documento por parte de la industria farmacéutica. También se esta desarrollando un cómic sobre los ocho ítems que generan más dudas entre los niños que participan en un ensayo clínico. Y a finales de año queremos crear una serie de documentos informativos dirigidos a los niños y sus familias, que serán publicados en la web del proyecto; además de incluir actividades divulgativas dirigidas a las escuelas, etc.
¿Cómo conseguisteis implicar los 17 jóvenes que forman el actual grupo KIDS?
El grupo esta formado por un 50% de jóvenes que son pacientes del hospital; la otra mitad son alumnos de escuelas que colaboran con el Hospital. Por él mismo, el proyecto KIDS tiene un aliciente muy importante para todos los jóvenes que estén interesados en la investigación médica, así solo nos hacía falta encontrar los miembros y hacer una reunión con ellos. Durante la reunión les contamos en que consistía el proyecto KIDS y les ofrecimos un período de formación con los mejores investigadores y médicos del hospital. Estas sesiones consistían en una parte de formación teórica, otra parte de experiencia hospitalaria: donde visitaron la sala de simulación, la farmacia, los laboratorios, etc. Se les enseño como funciona un hospital por dentro. Después de esta breve explicación, los 17 jóvenes que convocamos se adhirieron al proyecto, donde aún participa.
El hecho que el segundo congreso mundial del grupo KIDS se haya realizado en Barcelona, ¿qué impacto ha tenido por el Hospital?
En primer lugar contar con la presencia de 18 grupos de KIDs de todo el mundo, sus coordinadores y sus padres; ya que detrás de estos grupos hay 18 hospitales y/o centros de investigación de gran prestigio. Este encuentro ha posicionado el Hospital Sant Joan de Déu en el primer nivel de los hospitales pediátricos del mundo y en la investigación pediátrica internacional. En segundo lugar, nos ha permitido mejorar y estrechar los contactos con diferentes grupos KIDS. Y finalmente nos ha ayudado a poner las bases para la creación de un red europea de KIDS, que nos permita trabajar juntos; ya que los ensayos clínicos y la investigación traspasan las fronteras nacionales, convirtiéndose en internacionales.
Actualmente los grupos KIDs europeos nos encontramos dentro de la red EnprEMA (European Network of Paediatric Research at the European Medicines Agency), pero queremos ir un paso más adelante y crear una red europea de KIDs con estructura propia.
