Evento final del proyecto europeo Share4Rare
Después de cuatro años de intenso trabajo, el consorcio de Share4Rare compartirá los hallazgos y resultados del proyecto Share4Rare, sentando las bases para la próxima generación de intercambio de información clínica en el ámbito de las enfermedades raras.
Las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias tienen derecho a formar parte de una comunidad, vengan de donde vengan. Es igualmente importante que la investigación beneficie a los propios pacientes y que los datos que se recopilan sean veraces y estén actualizados. El proyecto Share4Rare comenzó hace cuatro años partiendo de esta premisa. Los socios del proyecto trabajaron en la creación de una plataforma innovadora y segura e iniciaron varios proyectos de investigación dentro de la misma que estudiaran lo que realmente importa a los pacientes.
El próximo martes 8 de junio, de 15:00 a 18:00 (hora peninsular española) reuniremos a personas con enfermedades raras y a sus familias, a organizaciones de pacientes, a personal investigador y médico y a otras partes interesadas en el evento final de este proyecto, que tendrá lugar en formato virtual.
La jornada se realizará en inglés y con traducción simultánea al español.