"Per a nosaltres la participació dels pacients és fonamental per a desenvolupar el projecte i millorar en un futur la seva qualitat de vida"

En què consisteix el projecte RADAR-CNS?

RADAR-CNS (Remote Assessment of Disease and Relapse-Central Nervous System) és un projecte europeu, liderat conjuntament pel King's College London i la farmacèutica Janssen NV. L'estudi RADAR-CNS és finançat per la Innovative Medicines Initiative (IMI; una col·laboració pública-privada establerta entre les federacions d'indústries i associacions farmacèutiques europees, EFPIA i la Unió Europea), i inclou 22 organitzacions entre Europa i els Estats Units. Reuneix experts de diferents àmbits, psiquiatres, psicòlegs, neuròlegs, enginyers informàtics, estadístics de tot el món, treballen en conjunt per a desenvolupar noves eines, com aplicacions i polseres, per mesurar els factors i les circumstàncies que afecta els pacients amb depressió, esclerosis múltiple i epilèpsia.

RADAR-CNS té com a objectiu principal millorar la detecció primerenca de símptomes i canviar la manera en què aquestes tres condicions es manegen i es tracten.

Per què se seleccionaren aquestes tres malalties aparentment tan dispars en la seva simptomatologia?

Les tres condicions (depressió, esclerosis múltiple i epilèpsia) són alteracions del sistema nerviós central. Si bé els símptomes i la discapacitat que experimenten les persones de cada condició són diferents, les tres tenen un impacte significatiu en el benestar dels pacients. La majoria dels símptomes i episodis ocorren fora de l'entorn clínic. La monitorització continua de l'estat d'ànim, de l'activitat diària i de la qualitat del son d'una persona, a través d'aquests dispositius electrònics, pot ajudar a comprendre millor la seva condició i els canvis. En el cas concret del Parc Sanitari Sant Joan de Déu ens centrem en l'estudi de persones amb depressió major. També col·laboren diferents centres d'atenció primària de l'Institut Català de la Salut, l'Institut Pere Mata (Reus) i el Hospital Clínico San Carlos (Madrid).

Es pretén analitzar quines mesures diàries poden ajudar a entendre millor els símptomes actuals de la depressió per a poder predir possiblement les recaigudes en un futur.

Si una persona vol formar part de l'estudi que ha de fer?

En primer lloc, les persones interessades a participar poden posar-se directament en contacte amb el seu metge de capçalera, el seu psicòleg o psiquiatre. Una altra via de contacte és a través del correu radar-mdd(ELIMINAR)@pssjd.org o la pàgina web del projecte.

En el cas dels participants amb depressió, per a poder participar han de complir les següents condicions: estar diagnosticats de depressió major i haver patit com a mínim dos episodis al llarg de la vida.

Un cop inclosos dins de l'estudi, quin paper desenvoluparan?

Els participants rebran qüestionaris al seu telèfon mòbil, demanant que responguin a preguntes sobre el seu estat d'ànim i activitat diària. A més es recopilarà passivament la freqüència cardíaca, els passos i la qualitat del son. Tota aquesta informació permetrà crear una visió global de l'estat de salut i benestar dels participants.

Se'ls demanarà que participin durant dos anys sempre que ells ho desitgin, ja que la participació és voluntària com en qualsevol altre projecte.

Com es traduirien els resultats a la pràctica clínica diària?

Com en qualsevol investigació, el que volem obtenir és una transferència clínica, que es pugui usar en l'àmbit clínic. Aquestes informacions podran ajudar a l'equip terapèutic a desenvolupar plans de tractament personalitzats i millorar l'atenció terapèutica rebuda.

En aquest cas la idea del projecte és desenvolupar un conjunt de dispositius que avisin a la persona de quan està a punt de tenir una recaiguda. També seria interessant que la mateixa aplicació pugues avisar directament als metges o psicòlegs referents del pacient i que permetés la comunicació entre ambdós.

Per què haurien de participar les persones amb depressió en aquest estudi?

Per dos motius fonaments, un és que formaran part d'un projecte de recerca que els ajudarà a reflexionar i entendre millor el seu estat de salut; i l'altre és que contribuiran a millorar la qualitat i el maneig dels seus símptomes. Tots els participants son part fonamental en el desenvolupament de noves eines tecnologies per a mesurar la salut.

Per a nosaltres, aquestes persones són les més indicades per fer-nos entendre la malaltia, ens poden ensenyar en què consisteixen aquestes condicions com podem ajudar-los a controlar-les i com podem millorar la seva assistència. Volem que se sentin part activa del projecte, per això és molt important rebre el seu feedback.

Que diferencia aquest projecte d'altres semblants, que també usin noves tecnologies?

Aquest projecte ens permet tenir una avaluació completa de la persona de com se sent. Per una banda, hi ha les mesures subjectives a través de les respostes als qüestionaris i per l'altra, l'aplicació ens proporciona dades objectives (per exemple: indicadors fisiològics). Es recullen també dades a la nit, de manera que podem veure els canvis en els patrons de son. Totes aquestes dades es transfereixen de manera automàtica a un servidor, els participants no han d'encarregar-se d'enviar-los.

RADAR-CNS receives funding from the Innovative Medicines Initiative 2 Joint Undertaking under grant agreement No 115902. This Joint Undertaking receives support from the European Union’s Horizon 2020 research and innovation programme and EFPIA. See www.imi.europa.eu for more details.