"El projecte KIDs ha permès empoderar i formar un grup de joves perquè puguin intervenir en el desenvolupament de projectes de recerca pediàtrics de l'Hospital"
La Begonya Nafria forma part del Departament d'Innovació i Investigació de l'Hospital Sant Joan de Déu; on s'encarrega de la gestió del projecte "Rare Commons", centrat en la recerca clínica de les malalties minoritàries pediàtriques. Al gener del 2015, juntament amb la Sra. Joana Claverol, iniciaren els tràmits per crear un YPAG (Young Patient Advisory Group) amb nom "Kids Barcelona" en l'Hospital Sant Joan de Déu. El passat mes de juny, es va celebrar a Barcelona el congrés internacional ICAN summit que va aglutinar més de 180 persones (pacients, pares i coordinadors de centres de recerca) i què formen part d'altres grups Kids d'hospitals pediàtrics d'arreu del món.
D'on va néixer la idea de crear i implantar un grup assessor de nens i adolescents a l'Hospital Sant Joan de Déu?
La Joana Claverol, juntament amb el Director de Recerca i Innovació, varen visitar l'hospital infantil a Liverpool on el 2006 es va crear el primer grup de "Kids". Dins d'aquell entorn hospitalari pediàtric es va prendre consciència de la importància d'involucrar la població infantil i tenir en compte les seves necessitats en la recerca i el desenvolupament de fàrmacs adreçat a nens. Tenint en compte això i el fet que l'Hospital Sant Joan de Déu és el primer centre pediàtric i de recerca d'Espanya, al gener del 2015 va néixer "Kids Barcelona". D'aquesta manera hem proporcionat a l'Hospital un grup de nens formats i empoderats en recerca, assaigs clínics, innovació i biomedicina; que tenen la capacitat d'expressar la seva opinió en els processos de recerca que es desenvolupen en el nostre centre, i d'ajudar-nos incloure la seva perspectiva, necessitats i suggeriments de millora.
Quin és el rol que juguen els nens que formen el grup KIDS Barcelona dins dels projectes de recerca?
Actualment encara ens trobem en una fase primigènia del grup i tenim per explorar nous avantatges davant del fet d'incorporar els nens en el desenvolupament d'un projecte de recerca.Actualment no existeix l'obligació d'implicar els infants en els projectes de recerca vinculats a assaigs clínics, però considerem que aquest requisit no trigarà a ésser necessari i obligatori per part dels agents reguladors i autoritzadors dels tractaments adreçats a nens. Els pacients adults fa 20 anys que estan col·laborant amb aquests processos, els nens i adolescents tot just comencen ara a implicar-se.
Durant el darrer any el grup KIDS Barcelona ha abordat l'organització del Congrés Mundial de KIDs, ha desenvolupat unes guies de com hauria de ser el document d'assentiment informat que han de signar els nens majors de 12 anys per a participar en un assaig: contingut i format. Destacar que aquesta guia s'inclourà a l'Agència Espanyola del Medicament en els seus procediments de treball, com a recomanació per al desenvolupament d'aquest document per part de la indústria farmacèutica. També s'està desenvolupant un còmic sobre els vuit temes que generen més dubtes entre els nens que participen en un assaig clínic. I a finals d'any volem crear una sèrie de documents informatius dirigits als nens i les seves famílies, que seran publicats en la web del projecte; a més d'incloure activitats divulgatives adreçades a les escoles, etc.
Com vàreu aconseguir implicar els 17 joves que formen l'actual grup KIDs?
El grup està format per un 50% de joves que són pacients de l'hospital; l'altra meitat són alumnes d'escoles que col·laboren amb l'Hospital. Per ell mateix, el projecte KIDS té un al·licient molt important per tots els joves que estiguin interessats en la recerca mèdica, així doncs només ens calia trobar els possibles membres i fer una reunió amb ells. Durant la reunió els vam explicar en què consistia el projecte KIDS i els vam oferir un període de formació amb els millors investigadors i metges de l'Hospital. Aquestes sessions consistien una part de formació teòrica, una altra part d'experiència hospitalària: on varen visitar la sala de simulació, la farmàcia, els laboratoris, etc. Se'ls hi va ensenyar com funciona un hospital per dins. Després d'aquesta breu explicació, els 17 joves que vam convocar es van adherir al projecte, on encara participen.
El fet que la segona trobada mundial de grups KIDS s'hagi dut a terme a Barcelona, quin impacte ha tingut per l'Hospital?
En primer lloc poder comptar amb la presència de 18 grups KIDs d'arreu del món, els seus coordinadors i els seus pares; ja que darrere d'aquests grups hi ha 18 hospitals i/o centres de gran prestigi. Aquesta trobada ha posicionat l'Hospital Sant Joan de Déu en el primer nivell dels hospitals pediàtrics del món i en la recerca pediàtrica internacional. En segon lloc, ens ha permès millorar i estrènyer els contactes amb els diferents grups KIDS. I finalment ens ha ajudat a posar les bases per a la creació d'una xarxa europea de KIDS, que ens permeti treballar plegats; ja que els assaigs clínics i la recerca traspassen els àmbits nacionals, esdevenint internacionals.
Actualment els grups KIDs europeus ens trobem dins de la xarxa EnprEMA (European Network of Paediatric Research at the European Medicines Agency), però volem anar a un pas més enllà i crear una xarxa europea de KIDS amb estructura pròpia.
