“Mitjançant les TIC podem millorar l’autogestió que fa el pacient amb esquizofrènia de la seva malaltia”
A la Unió Europea s'estima que hi ha aproximadament 5 milions de persones que pateixen trastorns psicòtics. D'aquestes entre un 30 i un 50% presenten resistència al tractament. Judith Usall i Elena Huerta, Doctores del Parc Sanitari i membres de la Unitat de Docència, Recerca i Innovació; coordinen la primera fase del projecte m-RESIST que pretén desenvolupar un programa d'intervenció basat en la salut mòbil per tal que els pacients amb esquizofrènia resistent puguin autogestionar el seu dia a dia. En aquest projecte també hi participen les investigadores Susana Ochoa, Elena Rubio i Marisol Escobar, Doctores del Parc Sanitari i membres de la Unitat de Docència, Recerca i Innovació.
El vostre equip coordinarà la primera fase del projecte m-RESIST, podríeu explicar en què consisteix aquest projecte?
El projecte m-Resist està coordinat per TIC Salut, l'Hospital de Sant Pau i el nostre equip és l'encarregat de gestionar-ne la primera fase. A partir d'aquest projecte es vol crear un programa basat en l'ús de les noves tecnologies per atendre persones amb esquizofrènia resistent, sempre partint de la base que aquestes tecnologies poden ser útils en el control de la malaltia. A més aquest no només serà un projecte català, sinó que es realitza a nivell europeu on hi participen tant grups clínics com grups especialitzats en noves tecnologies de diferents països europeus. Aquest projecte anirà destinat a pacients que presentin una resistència deguda a la manca de seguiment del tractament farmacològic o psicològic i que presentin símptomes evidents de la malaltia.
El ventall d'ús de les noves tecnologies és molt ampli. Quin serà l'ús contret en aquest projecte?
El projecte m-RESIST presenta quatre mòduls. El primer és la creació d'una pàgina web que anirà enfocada a la psicoeducació per als pacients i a la comunicació entre el pacient i el personal mèdic; psiquiatra o psicòleg. La segona aplicació anirà dirigida a l'entorn del pacient, principalment als familiars; se'ls hi proporcionaran eines per la detecció de les recaigudes i l'accés més ràpid als professionals. Ens agradaria reduir el temps que passa entre la recaiguda i la consulta mèdica, en menys de 48 hores. La tercera aplicació també serà via web i consistirà en realitzar algunes teràpies a través de l'ordinador del pacient. I finalment la monitorització de les constants del pacient, aquelles que creiem que poden tenir certa importància en el desenvolupament i tractament de l'esquizofrènia. Aquesta monitorització també inclourà alarmes per recordar la presa de la medicació, recomanacions per a visites médicas, per a millora dels hàbits diaris...
Quin paper jugarà el vostre equip en el desenvolupament de tota aquesta tecnologia?
La idea principal és veure si aquestes noves tecnologies seran útils pels pacients amb esquizofrènia resistent, però abans hem de conèixer quines són les necessitats que han de garantir. El nostre equip treballarà sobre aquesta premissa, a partir de l'estudi de grups focals, que agrupen pacients, cuidadors i professionals de salut. Tota la informació que recopilem s'utilitzarà per al desenvolupament d'aquestes tecnologies. Aquí rau la diferencia amb altres estudis sobre l'aplicació de les noves tecnologies en diferents malalties; el nostre equip treballarà amb grups focals que permeten generar un debat més ampli entre els pacients, un debat menys pautat del que proporcionen les enquestes i entrevistes. El projecte m-RESIST pretén que el disseny de la futura eina tecnològica neixi de les necessitats i requisits que els pacients amb esquizofrènia ens indiquin, per fer-la totalment útil.
Quines necessitats creieu que poden sortir d'aquests grups d'estudi?
L'estudi sobre els grups focals encara no l'hem iniciat, però creiem que els pacients demanaran un augment de la freqüència de les visites tan amb psiquiatria com amb psicologia, un millor seguiment psicològic, un control en la presa de medicació sobretot a partir d'alarmes com a mètode de recordatori. En el cas de les famílies ens poden demanar una millor atenció en urgències quan es detecti una recaiguda en la malaltia. També creiem que una part ens demanarà millora en l'accés a la informació de la malaltia; per aquest motiu una de les aplicacions del m-RESIST serà la creació d'una pàgina web. Aquesta és una part molt important en l'abordatge de pacients amb esquizofrènia, si el pacient coneix quin és el desenvolupament "normal" de la malaltia, quins són els efectes secundaris de la medicació... serà capaç de millorar la gestió dels seus símptomes i agafar les regnes de la seva malaltia.
El m-RESIST és un projecte que esteu començant però fa molt poc heu acabat un assaig clínic amb Raloxifè que ha tingut molts bons resultats, quins són?
El Raloxifè és un fàrmac acceptat per l'Agencia Espanyola del Medicament per al tractament i la prevenció de l'osteoporosi en dones que estan en la postmenopausa, ja que actua com els estrògens a nivell cerebral. Diferents estudis ens indiquen que els estrògens protegeixen aquelles persones que presenten una vulnerabilitat a patir esquizofrènia, a més s'ha vist que en dones el pronòstic de la malaltia és millor; el desenvolupen es produeix més tard i tenen una millor evolució.
El nostre assaig clínic amb Raloxifè s'ha dirigit a dones postmenopàusiques amb esquizofrènia i que presentaven símptomes negatius de la malaltia; com ara pobresa del pensament, pobresa del llenguatge, dificultat per relacionar-se, apatia... En aquestes dones hem vist que afegint el Raloxifè a la seva medicació habitual hi havia una disminució de tots aquests símptomes. La millora ha estat tan notable que moltes d'elles ens han demanat de seguir prenent la medicació en finalitzar l'estudi. Esperem que en un futur aquest estudi pugui ampliar-se als a dones amb edat reproductiva i a homes.
