"La investigació ha d'estar al costat del pacient per millorar la nostra capacitat de pronosticar, diagnosticar i aplicar tractaments"
El grup de recerca Càncer del Desenvolupament celebra enguany el seu desè aniversari. Liderat pel cap d'oncologia pediàtrica de l'Hospital Maternoinfantil Sant Joan de Déu, Jaume Mora, el grup ha consolidat un estil propi que basa tots els seus efectius en la millora dels processos diagnòstics, pronòstics i de tractament dels pacients afectats de tumors del desenvolupament . Per Mora, l'objectiu prioritari de qualsevol de les 17 persones que integren el seu equip al laboratori és poder respondre a les preguntes que els hi formulen els seus pacients.
L'Hospital Maternoinfantil tracta cada any 175 nous casos de càncer en nens i adolescents, sent la leucèmia el més freqüent, seguit dels tumors en el sistema nerviós (neuroblastomes i tumors cerebrals) i els tumors derivats dels teixits de sosteniment com l'os o el múscul (sarcomes). A diferència del càncer en adults, els tumors del desenvolupament no estan relacionats amb el deteriorament de les cèl·lules sinó que s'originen per errors en el procés normal de la formació i desenvolupament dels teixits durant el període de creixement. Actualment, més del 80% dels casos tractats aconsegueixen curar-se.
Considera que encara hi ha moltes falses creences sobre el càncer que afecta els infants?
Sí, perquè el mateix sector mèdic segueix referint-se a ells com a càncer infantil. El nostre grup ha contribuït a aclarir que es tracta de càncer del desenvolupament, que té uns orígens i uns comportaments diferents al càncer dels adults. El càncer del desenvolupament és un accident de la naturalesa, una malformació en el procés de formació d'un òrgan que no es pot prevenir. Per això, els pares no poden sentir-se culpables.
Quines han estat les principals aportacions del seu laboratori en el camp de l'oncologia pediàtrica?
Les troballes més significatives han estat poder millorar la capacitat de predir el comportament del tumor en els casos de neuroblastoma i descobrir una nova via que permetrà, en un futur immediat, una teràpia dirigida per aquests casos. A més, hem estat el primer grup en desenvolupar un model animal de tumor de tronc cerebral i hem aconseguit la seqüenciació completa del genoma del Sarcoma d'Ewing.
En l'àmbit assistencial, com han contribuït a la millora de la qualitat de vida dels petits?
Hem aconseguit un nou tractament que permet curar els gliomes de la medul·la espinal sense radioteràpia, un element clau per reduir les complicacions en el futur d'aquests supervivents. També hem desenvolupat un protocol per al tractament del sarcoma d'Ewing i hem introduït la quimioteràpia intraarterial per al tractament del retinoblastoma.
El seu grup, que ha passat de 2 persones a 17 en una dècada, és referent nacional en càncer del desenvolupament. Quines són les claus del seu èxit?
Hem aconseguit que la gent entengui que la nostra investigació està al costat del pacient, que és fonamental per millorar la nostra capacitat de pronosticar, diagnosticar i aplicar nous tractaments. El laboratori no pot estar lluny del pacient. Les famílies ho han entès i això explica per què el 80% del finançament del grup procedeix de donacions particulars i d'empreses.
Estem parlant de més de 400.000 € el 2012 ...
9 de cada 10 famílies que han passat pel nostre grup a l'Hospital segueixen involucrades a la nostra institució i això és la valoració més objectiva que fem les coses bé. Malgrat el mal tràngol que pateixen les famílies, se senten acollides, escoltades i ajudades i això es tradueix, a posteriori, en compromís, aportacions de fons i donacions de teixits com biòpsies o autòpsies per mantenir el futur de la investigació.
Quin ha estat el seu millor moment dins del grup al llarg d'aquests 10 anys?
Fa dos anys i mig em vaig adonar que el grup funcionaria sense que jo hi fos. L'escola està ben creada i els principis estan consolidats. És un grup amb futur.
¿Hauria pogut formar aquest grup i aquesta forma de treballar en una institució que no fos Sant Joan de Déu?
No ho hagués pogut fer en cap altra institució pública, perquè aquí hi ha una manera especial de mirar als pacients i ofereix flexibilitat als seus professionals perquè es desenvolupin. Precisament una altra de les claus de l'èxit de la unitat d'oncologia és la involucració de tots els professionals de l'Hospital que intervenen amb els pacients amb càncer: infermeres, psicòlegs, cirurgians, radiòlegs, patòlegs, terapeutes, biòlegs ... Quan un pacient entra per la porta i se li detecta un tumor, ningú ho valora aïlladament. Tenim un comitè de tumors que es reuneix cada setmana des de fa 10 anys i és on es decideix en grup com i qui intervindrà en cada procediment. Hem après a saber-nos escoltar i això és la clau de l'èxit.
