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Cronicidad y cuidados paliativos pediátricos

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El grupo "Cronicidad y cuidados paliativos pediátricos" nace de la inquietud de los profesionales del Servicio de cuidados paliativos y paciente crónico complejo (servicio C2P2 del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona) de mejorar la calidad de vida de niños y adolescentes con enfermedades graves y/o limitantes para la vida mediante el aumento del conocimiento en este campo.

En el ámbito de adultos la cronicidad y necesidad de cuidados paliativos es cada vez más prevalente, especialmente entre pacientes ancianos, teniendo un gran impacto en los servicios sanitarios. Es un campo con una gran actividad investigadora, pero cuyos resultados son difícilmente extrapolables en pediatría. Esto es debido a que la cronicidad y los cuidados paliativos en pediatría tienen unas peculiaridades que las diferencian ampliamente de la descrita en adultos:

  • En pediatría, la mayoría de enfermedades que condicionan cronicidad y fragilidad son enfermedades minoritarias. En cambio, en los adultos acostumbran a ser enfermedades muy prevalentes (Alzheimer y otras demencias, enfermedades cardiovasculares, osteoporosis y artrosis, etc).
  • En pediatría, la unidad de atención es siempre el paciente y su familia.
  • La historia natural de las enfermedades en adultos está muy bien descrita. En cambio, en pediatría, al tratarse de patologías raras, muchas veces hay una incertidumbre o "parálisis pronóstica" que dificulta el manejo y la toma de decisiones.

Por todos estos motivos es necesario ampliar el conocimiento en cronicidad compleja y cuidados paliativos pediátricos, con el objetivo final de poder mejorar la atención prestada a estos pacientes y sus familias.

Líneas de investigación

  1. Enfermedades crónicas complejas y avanzadas en pediatría. Abordar los diferentes factores (biológicos, psicológicos, espirituales, sociales, etc.) que inciden en la enfermedad crónica compleja y la enfermedad avanzada en niños.
  2. Nuevos modelos de atención en cronicidad compleja y cuidados pediátricos. Explorar y evaluar nuevos modelos de atención en cronicidad compleja y atención paliativa pediátrica, como las herramientas de e-health, la digitalización de procesos y el uso de la inteligencia artificial en la valoración y gestión de pacientes.

Objetivos científicos

  1. Evaluar la utilidad de la telemonitorización domiciliaria, desarrollando y consolidando esta área de investigación y ligándolo a la innovación.
  2. Completar el proyecto AIccelerate y realizar difusión de sus resultados.
  3. Establecer herramientas validadas específicas para la evaluación multidimensional de niños y sus familiares.
  4. Realizar publicaciones de ámbito nacional e internacional derivadas de las investigaciones realizadas, tanto científicas como divulgativas.

Àmbit/Camp d'especialització

El campo de especialización son los cuidados paliativos y la cronicidad compleja en pediatría, específicamente las intervenciones que permitan mejorar la calidad de vida de pacientes y familias. Para este fin, es necesario utilizar instrumentos multimodales de valoración de síntomas y calidad de vida, y desarrollar herramientas que permitan predecir qué pacientes van a necesitar una mayor intensidad de seguimiento y tratamiento. Con esta finalidad, se van a utilizar:

  • Escalas de calidad de vida, cuestionario de síntomas y cuestionarios de cribado de malestar emocional/fatiga en cuidadores: con el objetivo de valorar el impacto de la enfermedad en el paciente y la unidad familiar. Muchos de los instrumentos existentes están desarrollados para adultos, por lo que va a ser necesaria su validación en pediatría o el desarrollo de nuevos instrumentos.
  • Herramientas de telemonitorización: testeo y uso de diferentes instrumentos para tener los pacientes monitorizados en domicilio.

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Proyectos

Nombre del proyecto:
PALLIAKID_COMPREHANSIVE PAEDIATRIC PALLIATIVE CARE APPROACH
Investigador/a principal
Sergi Navarro Vilarrubi, Sílvia Ricart Campos
Entidad/es financiadora/as:
European Commission
Código
101137169
Fecha de inicio-fin:
2023 - 2028
Nombre del proyecto:
Les narratives clíniques de la mort: una oportunitat per al desenvolupament ètic dels professionals?
Investigador/a principal
Pau Miquel Diego
Entidad/es financiadora/as:
Fundació Víctor Grifols i Lucas, Miquel Diego, Pau
Código
NARRA23
Fecha de inicio-fin:
2021 - 2025
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