Podcast · La ciencia de lo singular
Aquesta iniciativa de Share4rare i Ciberer explora els nous avenços en la recerca d'aquestes patologies.
Share4Rare i el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), llancen un pòdcast mensual que pretén unir pacients i famílies que tinguin un diagnòstic d'una malaltia rara i explorar nous avenços en la recerca en el camp de malalties minoritàries.
El pòdcast, titulat La ciencia de lo singular, abordarà problemes com l'obtenció del diagnòstic, la importància dels biobancs o els registres de pacients per poder investigar malalties rares, o models d'experimentació d'animals i els darrers avenços en teràpia gènica.
A través de cada capítol es coneixeran de primera mà les vivències de diferents pacients i famílies i es parlarà amb experts en diversos camps sobre els avenços que s'estan duent a terme en la recerca de malalties minoritàries. I l'impacte que aquests avenços poden tenir en la qualitat de vida d'aquesta petita gran comunitat de 300 milions de persones.